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Trabajo Social en el campo de la Salud: compartir órganos y algo mas…

Marta EspínolaDescargar PDF

Resumen

Los aportes de este documento se constituyen en los hallazgos del camino recorrido, a partir de las practicas llevadas adelante por un equipo de estudiantes, graduados y docentes a partir el año 2005 y que ha permitido desarrollar y fortalecer capacidades que tienen que ver con la extensión, investigación y con la docencia, en la temática de la trasplantología. Surge en el marco del Convenio de Pasantías firmado por la Facultad de Humanidades y Ciencias Sociales (Dto. De Trabajo Social) y el INCUCAI1, para luego incorporar otros actores como ser CUAIMIS2 , la Escuela de Enfermería, el Banco de Sangre de la Provincia de Misiones. Es necesario que el Trabajo Social contribuya permanentemente a reducir la brecha que separa la angustia de la demanda de un órgano y la satisfacción del ofrecimiento en el acto de donar. El proyecto, tiende a convertirse en un aporte para construir una sociedad mas justa y solidaria en la seguridad que una sociedad que se consolida y crece como sociedad donante, utilizando a la educación como el camino prioritario, es una sociedad capaz de construir una nueva racionalidad, comprometida con los derechos y deberes humanos.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
A mediados de la década del ‘90 con la implementación de políticas neoliberales basada en la reducción del gasto público y en la lógica del mercado los sistemas de salud se encuadraron en un marco de oferta privada de servicios cada vez más complejizados, a través de diferentes formas de “prepagas” y una política de descentralización, autogestión y autofinanciamiento que excluye a la mayor parte de los sectores sociales.
En el marco mencionado, estos procesos se inscriben en una política de traspaso de las funciones que eran competencia del Estado Nacional a otras jurisdicciones (provincial, municipal). De esta forma el Estado va desentendiéndose de las funciones sociales en el ámbito de la salud produciéndose una transformación sustantiva en este concepto: de una concepción de “derecho universal” se pasa a una concepción de salud como “bien de mercado”. Siendo, en esta última, los propios sujetos los encargados de administrar su problemática de salud-enfermedad.
Sin embargo, la SALUD, es una construcción colectiva, y en esta tarea el aporte de todos los sectores tiene implicancias valiosas. Para nuestro trabajo partimos del concepto teórico de salud definido por la OMS como: “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades y en armonía con el ambiente”. Por lo que se debe tener en cuenta a la familia y su contexto. Se debe entender a la salud-enfermedad como un proceso, que es producido socialmente, siendo un “equilibrio inestable” que da cuenta de dos polos antagónicos, que están en unidad permanente, pero que se expresan, según el momento, predominantemente uno del otro, por lo que nadie está totalmente sano, ni totalmente enfermo. A su vez tiene una dimensión subjetiva, ya que se expresa en personas concretas, que se enferman y mueren según cómo viven, de acuerdo a sus condiciones de trabajo y de reproducción, teniendo presente el contexto en que dicho proceso se efectúa y cómo la sociedad se organiza para producir y reproducirse.
En éste sentido, la calidad de vida que pretende lograr una sociedad, en cualquiera de sus aspectos, en éste caso particular, en salud, no es más que el resultado de lo que la misma sociedad aspira y define en forma directa o a través de las instituciones establecidas para ello. Estas aspiraciones se manifiestan en las políticas públicas, y delimitan las prácticas sociales como formas de intervención final.
Los avances tecnológicos y científicos aplicados a la salud han hecho que la vida se prolongue en término de años y que se puedan realizar tratamientos de sostén de enfermedades, antes terminales. La aplicación de estas técnicas y procedimientos a determinadas enfermedades hacen que estas se vuelvan crónicas, permitiendo una sobrevida por el término de años con tratamiento de sostén. A tal punto que algunos especialistas aseguran que el siglo que comienza es un siglo de enfermedades crónicas, que conjugan el avance de la industria farmacológica (cócteles de drogas) con la aplicación de tecnologías de alta complejidad aplicadas a la medicina. En éste marco se ubica la trasplantología, sin embargo debido a que es una intervención relativamente nueva y ha sido incorporada hace pocos años en los hospitales públicos, la biografía sobre el tema, en relación con la intervención desde lo social, es escasa; ya que los servicios sociales han empezado a intervenir a medida que se ha ido incorporando y desarrollando esta operación y su correspondiente tratamiento en los hospitales.
Debido a su eficacia, la trasplantología, se transforma día a día en una terapéutica cuya indicación se multiplica para todos los casos, generando una tensión entre la cantidad de órganos demandados (Lista de Espera) y órganos disponibles (Procuración).
Esta situación supera al ámbito de los conocimientos médico-biológicos dado que los mismos han ido respondiendo a los desafíos planteados por esta técnica desde hace más de 100 años. Es así que esta destreza, nueva en el campo sanitario, comienza a ser conocida por la sociedad, se instala definitivamente, y el grado de desarrollo alcanzado nos muestra que ahora su más severo limitante es la procuración de órganos y tejidos, es decir la DONACIÓN para realizar los implantes.
El trabajo que venimos realizando parte del supuesto de que los impedimentos están vinculados a aspectos sociales: el grado de información que la sociedad posee acerca del tema, el papel que juega la familia en la toma de decisión para la donación, dado que en virtud de la entrada en vigencia de la Ley 26.066 (Donante Presunto) cambia su rol decisorio en el acto de donación; los miedos, mitos y creencias que giran en torno a esta temática. Éstos aspectos pueden ser determinantes (facilitadores u obstaculizadores) del proceso de donación, razón por la cual se considera importante indagar acerca de diversas variables, tales como la religión que se profesa, el nivel educativo, el nivel de ingresos, el conocimiento de la temática trasplantológica, la actitud de los ciudadanos respecto a la donación, dentro de un contexto más amplio que hace alusión a las características de la comunidad en la que vive.
Dichas variables podrían estar influyendo en la toma de decisión del individuo, por lo cual se consideran relevantes indagar en dichas cuestiones que afectan a los potenciales donantes y sus familias en el momento de tomar la decisión de donar o no los órganos, para seguir avanzando, paralelamente desde lo social, en torno a la intervención y tratamiento de esta problemática ante el incremento permanente de inscripción de pacientes en Listas de Espera.
La organización social de la cotidianeidad de las familias también tiene fuerte implicancias en la trasplantología, ya que la cotidianeidad se presenta como el espacio donde se manifiestan e interactúan necesidades, condicionamientos, afectos, valoraciones, relaciones humanas y vínculos personales. Se puede decir que es el conjunto de actividades que caracterizan la reproducción de los ciudadanos particulares, los cuales, a su vez, crean la posibilidad de la reproducción social. Así es como la vida cotidiana es un mundo subjetivo que se experimenta, pero a la vez un mundo intersubjetivo, social, compartido, sin dejar de tener en cuenta los con-textos en los que está inserta. La opción de donar remite a vivencias, experiencias compartidas, remite a acontecimientos significativos, en una doble acepción de ser distinguido y distinguible de otros de la vida cotidiana, y ser interpretado de alguna manera, de cobrar sentido.
Esta perspectiva nos permite incorporar la visualización del sujeto desde su singularidad como partícipe y creador de su propia historia y la de su entorno. Para ello, es fundamental el poder realizar una revisión del pasado en la historia del donante y su familia, siendo un eje vertebrador en el presente que vive el sujeto y que se encuentra atravesado por tensiones resultantes del impacto de las decisiones que debe tomar.
Este proyecto busca atender la falta de información y conocimientos de la comunidad en general y del ámbito universitario en particular, lo cual contribuye a que se mantengan y refuercen los miedos, mitos y creencias en torno a la temática generando una aactitud negativa hacia la donación Por ello, se construye como una propuesta basada en la igualdad de oportunidades y de derecho a la información, propiciando que las personas que no saben de la importancia de la donación de órganos y tejidos y de la necesidad de miles de personas que esperan en listas de espera, tengan la posibilidad y la oportunidad de aprender descubriendo una nueva manera de ser inmensamente solidarios
Ante todo lo expresado se planteó como Objetivo General
Contribuir a mejorar el nivel de conocimiento/información sobre aspectos socio-culturales que intervienen – facilitando u obstaculizando la donación y trasplante de órganos, tejidos y células, fomentando el aprendizaje de las competencias básicas requeridas para el trabajo en la temática.

Objetivos Específicos:
Realizar estudios de investigación sobre los obstaculos y barreras que limitan el numero de donantes.
Formar recursos humanos fomentando el aprendizaje de las competencias básicas requeridas para el trabajo en la temática, y la capacidad de identificar y seleccionar información significativa y recursos indispensables para el desarrollo de proyectos y actividades
Asistir técnicamente a la Institución provincial encargada de la temática.
Acompañar actividades de difusión y comunicación sobre Donación y Trasplante (campañas, mesas de difusión, talleres educativos)
Producir diversos materiales sobre la temática, adecuados a destinatarios diferentes.
Sistematizar la experiencia para su socialización en cátedras y otros espacios académicos y extraacadémicos.
METODOLOGIA
En cuanto a la metodología se trabaja con un modelo de gestión asociada que articula recursos humanos y materiales de las diferentes instituciones intervinientes (Universidad – INCUCAI – CUCAIMIS- Organizaciones sociales) planteando una metodología particular para cada una de las actividades que se realizan. Las actividades de extensión se organizaron por medio de talleres y participativos y de reflexión con la comunidad.
RESULTADOS Y DISCUSION
El proyecto que presentamos surgió a partir del trabajo que venimos realizando desde el año 2005, en el marco del convenio firmado por la Facultad de Humanidades y Cs. Ss. UNAM y el INCUCAI -CUCAIMIS, el cual permitió formar un equipo de trabajo conformado por docentes, graduados y alumnos de la carrera de trabajo Social en principio y del cual forman parte hoy docentes y alumnos de otras carreras como Comunicación Social y Técnico en Investigación Socioeconómica, sociología y enfermería.
Entre los resultados obtenidos podemos mencionar:
SE ha iniciado un proceso de conocimiento, reflexión y formación acerca de la temática trasplantológica. por medio de: – reuniones y charlas con responsables del CUCAIMIS y del área de capacitación e Investigación del INCUCAI.

Se ha iniciado un proceso de información, promoción y difusión de la temática destinada a la población universitaria en particular y al público en general por medio de talleres participativos, charlas, debates, entrega de folletería. (16 talleres participativos, 4 visitas a organizaciones, 12 actividades de difusión temática)

Se realizó una investigación exploratoria, pionera en la temática, ya que en la provincia de Misiones no existen estudios científicos sobre el tema, denominado “Conocer para cambiar: las ciencias sociales al servicio de la donación de órganos” 3

Presentación del trabajo mencionado en el ítems anterior, en el IV Congreso de la Asociación de Argentina de Procuración de Órganos y Tejidos para Trasplante – AAPROTT – realizado en Bs. As. Los días 27 y 28 de Octubre de 2006.

Presentación y aprobación por parte de la Secretaría de Políticas Universitarias SPU del Ministerio de Educación de la Nación del proyecto “Por una Comunidad Donante: Las Ciencias Sociales al servicio de la donación de Órganos, Tejidos y Células” que tiende a fomentar la Formación Universitaria en la temática de la trasplantología en la carrera de grado de futuros profesionales (Lic. en Trabajo Social, Lic. en Comunicación Social, Lic. en Enfermería, abogacía, otros) dado que el incremento de la actividad de Donación, Procuración e Implante de órganos, tejidos y células es una disciplina en constante evolución e incremento y la demanda de profesionales con conocimientos de nivel en la temática, augura una alternativa laboral altamente calificada. Tiende a Resaltar la importancia de la incumbencia y acción de las Ciencias Sociales en los múltiples aspectos que comprenden los procesos de la Donación, Procuración y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células para trasplante en el ámbito académico.

Creación y Fortalecimiento de espacios interdisciplinarios para abordar la temática trasplantológica en el ámbito académico, conformados por profesionales de Trabajo Social, Comunicación Social, sociología, Psicología, Estadística, Enfermería Medicina.

Realización de las “I Jornadas Universitarias en Trasplante” con talleres de Comunicación Social, Legislación, Enfermería, Trabajo Social e Investigación Social y Trasplante, con la asistencia de 210 profesionales y estudiantes avanzados de grado de las distintas disciplinas en Abril de 2008.

Incorporación de alumnos en calidad de becarios al CUCAIMIS de Trabajo Social y Comunicación Social.

A partir de las conclusiones y reflexiones realizadas en las actividades anteriores, se presentó el proyecto de Investigación Universitaria (aprobado Cód. 16 H 221 Secretaría de Investigación y Posgrado Fac. H y Cs. Soc. UNAM año 2007) con el Título: “Barreras que dificultan la procuración de órganos y tejidos para trasplante en la provincia de Misiones” cuyo objetivo es “Conocer la posición de la población hacia la donación de órganos y tejidos y las causas que generan posturas negativas al respecto. También, indagar acerca de la información que tienen los médicos sobre diferentes aspectos que componen la temática trasplantológica y el rol que en ella desempeña el contexto hospitalario”, la estrategia a seguir para el estudio de la dimensión extra hospitalaria (individuos-familias) fue fundamentalmente cuantitativa, basada en 1050 encuestas domiciliarias mediante una muestra de hogares de la Ciudad de Posadas. En cambio, por la complejidad y alta sensibilidad de la información recogida de los profesionales y establecimientos de salud, en el ámbito intra Hospitalario, la metodología fue estrictamente cualitativa (20 entrevistas en profundidad).
El trasplante de órganos implica reflexionar sobre un tema cuya complejidad desborda lo concreto de la intervención quirúrgica del implante. Muerte-vida; organismo-cuerpo; ciencia-cultura son ejes que atraviesan y superan lo propio de un acto médico. El avance científico en el campo médico, no va acompañado del consiguiente y necesario cambio social y/o cultural que le permita producirse. Así como fue necesario orientar la investigación médica hacia la inmunosupresión para que un cuerpo pueda aceptar sin rechazar, un órgano procedente de otro cuerpo; este sería el momento de pensar con que elementos, en este caso simbólicos, debería contar la sociedad para poder comenzar a procesar una nueva concepción de muerte y una terapéutica diferente. Y a la cual puede aportar significativamente el Trabajo Social.
Por todo esto, el análisis sobre el trasplante está inmerso en un proceso amplio, y que siempre debe ser analizado y entendido en un contexto socio histórico político, y también desde una perspectiva subjetiva tanto de quien lo padece, como de quien debe donar los órganos, y por quien lo observa (la sociedad).
Este es el momento en que se debe asumir la donación de órganos como un hecho natural. Esta realidad incuestionable necesita del desarrollo y la concreción de una primera construcción fundamental que solo la educación puede hacer posible: lograr en la RCA. Argentina una nueva cultura de la donación de Órganos que propicie la toma de decisiones frente a la donación de los propios órganos o los de seres queridos fallecidos.
Lograr éste gran cambio en la manera de ser y pensar de los argentinos, es una empresa muy ambiciosa que las instituciones de salud no pueden lograr sin el apoyo fundamental de las instituciones educativas, en éste caso de la Universidad pública. Se considera que la Comunicación Social, las Ciencias de la Educación, la Sociología, el Trabajo Social y demás ciencias sociales, deben integrarse a la trasplantología, a fin de contribuir para superar aquellos aspectos socialmente instalados que generan la actitud negativa en el ciudadano ante el acto de donación.
Esta afirmación de que la actitud negativa hacia la donación puede definirse como una problemática social y comunitaria que demanda de un proceso gradual de cambio cultural y educativo con personas que puedan decidir consiente, libre y voluntariamente surge por un lado de 1° la investigación exploratoria, pionera en la temática, ya que en nuestra provincia no existen estudios científicos sobre el tema, denominado “Conocer para cambiar: las ciencias sociales al servicio de la donación de órganos” 4 que fuera realizada desde el dto. De Trabajo Social en el año 2006, por medio de 100 encuestas realizadas a la población de Posadas. Estos resultados han sido confirmados por la investigación que actualmente estamos terminando, “Barreras que dificultan la donación de órganos, tejidos y células en la Pcia. De Misiones” y de la cual se desprende la necesidad de trabajar con los más chicos y jóvenes y especialmente en las escuelas e instituciones educativas, para generar una actitud positiva a la donación. Esta es una opinión tanto de los ciudadanos encuestados como de las entrevistas realizadas a los médicos.
Podemos afirmar que de las actividades realizadas, tanto de extensión como de investigación, se desprende la necesidad de sensibilizar sobre el tema, evidenciándose la idea generalizada que el trabajar con niños y jóvenes en los espacios de educación formal, promovería conductas abiertas y positivas hacia la vida, desarrollando en ellos, la capacidad de elegir como la de hacerse responsables de sus elecciones, y esta actitud sería tomada y replicada por las familias, generando así una actitud positiva a la donación de la sociedad en general.
REFLEXIONES FINALES
Podemos afirmar que las actividades realizadas en el marco del proyecto son altamente positivas: 1º) en haber instalado la discusión y reflexión, tanto a nivel académico como en la comunidad, transfiriendo conocimientos e información por medio de talleres, charlas, conferencias, folletos, audios radiales, puntos de difusión en la vía pública. 2º) Haber formado recursos humanos en una temática innovadora acerca de aspectos socio-culturales intervinientes en la temática y su reconocimiento como factores que limitan o posibilitan la donación de órganos. Y 3º) en cuanto al trabajo interdisciplinario tanto a nivel interno de la facultad como así también interfacultades.
Debemos señalar que son muchos los estudiantes y egresados que han acompañado todo éste proceso en calidad de voluntarios, extensionistas ad honoren, pasantes y becarios. Una mención especial resulta la participación de los mismos en las diferentes actividades de extensión e investigación, utilizando la experiencia y profundizando en la temática en sus respectivas formaciones de grado, ya sea en prácticas pre profesionales, en la elaboración de tesis de grado o bien prácticas profesionales en el caso de los graduados. Es importante mencionar la articulación lograda en los tres pilares de la universidad, extensión, investigación y docencia.
Este tema, que puede afectar a cualquiera de nosotros, nos obliga a construir entre todos una conciencia positiva hacia la donación de órganos. La idea de los diferentes proyectos, parte de que los impedimentos para la donación de órganos están vinculados como ya lo señaláramos, a aspectos sociales, como ser el grado de información que la sociedad posee acerca del tema, el papel que juega la familia en la toma de decisión para la donación, los miedos, mitos y creencias que giran en torno a esta temática. Las organizaciones de la sociedad civil y los ciudadanos en general deben convertirse en co-protagonistas y co-partícipes del proceso de cambio y de innovación educativa sustentado sobre tres pilares fundamentales:
a) el diálogo abierto en torno a la información adecuada sobre donación de órganos y trasplantes
b) la libre elección con toma de decisiones consciente y crítica fortaleciendo el derecho a saber, el ejercicio de la libertad del ciudadano de optar, situándolo como posible receptor de un órgano y tejido y no solo como dador y
c) la puesta en práctica de los Derechos Humanos asociados a la Donación y el Trasplante de Órganos y la acción, como camino de participación y de realizaciones concretas que favorezcan la aceptación de la donación de órganos como máxima expresión de solidaridad.
Es por ello que consideramos que el Trabajo Social debe abordar desde sus diferentes intervenciones estas debilidades para trazar estrategias de promoción, difusión, fortalecimiento de la ciudadanía, y en el nivel académico formar recursos humanos y profesionales, para allanar el camino de avance de la trasplantología y reducir permanentemente la brecha que separa la angustia de la demanda y la satisfacción del ofrecimiento en el acto de donar. Por último, es importante comprender, que donar no es solo ofrecer vida a otra persona, donar es compartir salud entre todos, nosotros mismos y nuestras familias.
Bibliografía consultada
CAZZANIGA, Susana: “Metodología. El abordaje desde la singularidad” Texto de cátedra de Trabajo Social V. Escuela Superior de Trabajo Social. Universidad Nacional de La Plata, (1998).
CARBALLEDA, Alfredo J.M: “La intervención en lo social”. Cap. V y VI. Buenos Aires Editorial Paidos (2002)
CECCHETTO, Sergio. “Identidad y trasplante de órganos”, CONICET, Argentina. (2003)
DOBROVSKY, Gabriel. “Donación de Órganos y subjetividad: la escena de la muerte encefálica y la procuración de órganos para trasplante”. La Plata. Editorial De la Campana. (2005).
FREIDIN, Betuna. “Los límites de la solidaridad. La donación de órganos, condiciones sociales y culturales”. Buenos Aires. Lumiere (2000).
MAITENA Maria Fidalgo “Adiós al Derecho a la Salud” Buenos Aires. Espacio Editorial … (2008)
PINEDA, Elia “Metodología de la Investigación” Organización Panamericana de la Salud – Washington. 3° Edición( 2008)
ROZAS PAGAZA, Margarita. “Una perspectiva teórica metodológica de la intervención en trabajo social” Buenos Aires. Espacio Editorial (1998).
Otras Fuentes de información
Folletos informativos varios. INCUCAI
Ley de Trasplante de Órganos y Material Anatómico Humano. Ley 24.193 y 26.066
www.incucai.org.ar
www.cucaiba.ms.gba.gov.ar
www.indec.gov.ar